Как накормить Артема
Артем Жевлаков живет с мамой, папой и старшим братом в поселке под Воронежем. Врачи подозревают у мальчика генетическое нарушение, известное как синдром дупликации, объясняя им задержку развития и тяжелые заболевания Артема.
У него бронхиальная астма, детский церебральный паралич, эпилепсия. Кроме того, малыш не может сам жевать и усваивать обычную еду, его беспрерывно мучает пищевая аллергия — и ему жизненно необходимо специализированное лечебное питание на основе аминокислот.
Одна банка лечебной смеси стоит больше 3 тыс. руб. Хватает ее на день или два. Получить питание от государства бесплатно семья мальчика пока не может: нормативные документы не регламентируют льготное обеспечение. А чтобы приобрести смеси для Артема на полгода, требуется почти полмиллиона рублей. Для Жевлаковых это неподъемная сумма, они просят нашей помощи.
Маленький Артем может есть часами, пока не насытится. Он не жует — пьет из детской бутылочки. У мальчика отсутствует жевательный рефлекс, поэтому держать ложку и брать пищу он не научился.
Впрочем, Артем много чего не умеет — только недавно, в январе, в год и десять месяцев, он пошел, медленно и неуверенно ступая на ножки. Однако для малыша это настоящий прогресс: Александре, его маме, врачи не давали и не дают утешительных прогнозов.
Что произошло с Артемом? Никто не знает. Случайная генетическая мутация. Рождение раньше срока, кислородное голодание, неделя на аппарате искусственной вентиляции легких, выписка из роддома лишь через месяц. Куча диагнозов — и первые эпилептические приступы прошлой осенью, в полтора года.
— Сын как раз только научился первым словам — «мама» и «папа», — рассказывает Александра. — Однако начало эпилепсии отбросило его назад, он перестал говорить, замолчал.
В больницах и в поездках к врачам мальчик провел большую часть своей жизни. Вот сейчас Артем дома, но совсем скоро они с мамой отправятся на курс массажа, а затем нужно будет ехать в московскую клинику к эпилептологу — подбирать лекарства.
— Я круглосуточно рядом с ним, — говорит мама. — По-другому никак. Но у нас еще старший сын, ему тоже необходимо внимание. А специальное питание, назначенное врачами Артему, нам не выдают. Я уже куда только не писала и не звонила! Результата нет. Приходится покупать, а это дорого: в месяц на смеси для Артема уходит около 80 тыс. руб., а его пенсия по инвалидности — всего 30.
Сначала специальное питание Жевлаковым помогали покупать родные и друзья, потом пользователи соцсетей, где Александра ведет небольшой сбор. Мама живет в постоянной тревоге: надо каждый день думать, если ли у сына еда на завтра, чем и как его накормить. Однако это лишь одна из забот, ведь у Артема периодически обостряется то одно заболевание, то другое — и чтобы преодолевать все трудности, следить за его состоянием, лечить, нужно много сил, которые кончаются.
— Сейчас у нас в запасе осталось только несколько банок смеси. Потом снова придется покупать. Но никуда не денешься — Артему нужно есть!
Александра не знает, заговорит ли младший сын, будет ли есть сам, а не через соску, протянет ли к ней ручки, посмотрит ли с узнаванием и улыбкой. Вероятность 50 на 50 — так говорят врачи. Это не утешает, но хотя бы не убивает надежду. Только она и позволяет семье Жевлаковых держаться и бороться за сына. Папа работает, изо всех сил стараясь обеспечить семью, однако денег катастрофически не хватает. А мама работать не может, она все время с детьми.
Чтобы Артем выжил и смог расти, а у его родителей хотя бы чуть-чуть уменьшилась тревога, мальчику необходимо питание. Каждый день. Без перерывов. Давайте поможем!
